Aktuelt

13. august var Linda Andresen og Norges ME Forening – Østfold Fylkeslag invitert til Halden videregående skole for å presentere ME og skole. 150 dyktig og engasjerte lærere fylte salen. Tilbakemeldingene var fantastiske og på Questback var det hele 92% som sa de ville anbefale kurset videre. Dette var det største kurset som noensinne er…

Før kurset måtte jeg si mye mer og nådde færre – Erfaringen med kurset er svært god! Jeg følger jo ikke alltid eleven videre, men om jeg gjør det er det nesten alltid blitt god forståelse og tilrettelegging i skolen, sier Kristian Sommerfelt barnenevrolog, og en av de fremste på ME i Norge.

Å bli værende i et undervisningsforløp viktig for livskvalitet I dag ble det publisert en studie fra Tyskland som har fulgt opp en gruppe unge pasienter med ME etter kyssesyken.  Hovedfunnet i studien var at flere ungdommer rapporterte om bedring etter et år var gått, sammenlignet med unge voksne i samme situasjon. Men forskerne påpeker…

Nylig fikk vi besøk av det amerikanske ekteparet Ron Davis og Janet Dafoe. Begge er kjente og kjære navn for ME-pasienter verden over. Dette paret vier all sin tid på å finne en kur for ME etter at sønnen deres Whitney ble alvorlig rammet av sykdommen. Ron Davis har en spennende bakgrunn for å gå…

DAM stiftelsen har fått ekstra midler fra Helse og Omsorgsdepartementet for å kunne gi støtte til særlige prosjekter som bidrar postitivt i forhold til pandemien. Det er derfor særlig oppmuntrende for oss at vi nå har fått bevilget en støtte på kr. 150.000,- av et totalbudsjett på kr. 220.000,- til å lage en sikker digital…

Danmark er allerede i gang med å tilby kurset “Tilpasset undervisning for ME-syke” og har fått sin egen nettside meogskole.dk ! ME foreningene i Sverige og Finland har også inngått avtale om å bruke prosjektet og kurset i sine respektive land. Dermed har MEogskole vokst fra å være et opprinnelig lokalt prosjekt, til først å…

Kurset vårt om tilrettelagt undervisning for elever med ME har bredt godt om seg og nådd ut til hele 700 skoleansatte. Vi ønsker nå å videreutvikle kurset og fortsette å kunne tilby dette gratis til skoler over hele landet. Derfor har vi satt i gang en Spleis som skal gå frem til jul. Vi håper…

I november avholder ME-foreningen en kunnskapskampanje med tema barn og unge med ME, hvor også ME og skole blir dekket. Foreningen har forberedt flere webinarer med fagpersoner og ressurser fra pasientforeningen. Sykepleier Elin Myklebust er tidligere ME-koordinator i Vestfold fylke og arbeider nå for Norges ME-forening med Verktøykassen – kurset vårt om tilrettelegging av undervisning…

Norges ME-forening har etablert en midlertidig prosjektmedarbeider-stilling. Stillingen inkluderer arbeid med Rogaland Fylkeslag sitt skoleprosjekt om tilrettelagt undervisning for ME-syke elever.  Dette vil blant annet innebære å bidra og koordinere innsatsen fra foreningens fylkeslag rundt om i landet slik at kurset fortsatt kan nå ut der det trengs og ønskes. Vi er svært glade for…

Vi har laget en ny informasjonsfilm om ME. Den blir fra nå av et tillegg i kursene om hvordan tilrettelegge undervisning for ME-syke elever. Men den kan også brukes for seg selv. Filmen gir en nærmere innføring i PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring). Forstår du hva PEM er og hvordan det arter seg, har du forstått mye…