Hva er ME?
Her er noen korte fakta om ME. Kurset vil gi en nærmere innføring i sykdommen. Det er også mye informasjon å hente på hjemmesiden til Norges ME-forening.
- Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) er klassifisert som en nevrologisk sykdom.
- Navnet ME refererer til at det foreligger muskelsmerter og symptomer på betennelse i sentralnervesystemet.
- Det finnes ingen diagnosespesifikk test som påviser sykdommen eller en helbredende kur.
- Årsaken til ME er ukjent, infeksjoner som blant annet mononukleose kan være en utløsende faktor.
- Det er påvist at personer med ME har funksjonsforstyrrelser i en rekke organsystemer.
- Kardinalsymptomet ved ME er PEM, Post Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomforverring. Denne kommer ofte forsinket.
- ME rammer mennesker i alle aldre, kjønn og etniske grupper.
- Et av de vanligste symptomene på ME er rask fysisk og mental utmattelse samt unormal lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi og intellektuell kapasitet.
- Sykdommen kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.
Hva vet vi om ME og skolefravær?
Stiftelsen Tymes Trust gjennomførte på 1990-tallet en stor undersøkelse blant over 1 000 skoler i England. Undersøkelsen avdekket at ME var hovedårsaken til langtidsfravær fra skole grunnet sykdom.
Statsminister Erna Solberg tok nylig initiativ til en kartlegging her i Norge. Fylkesmennene gjennomgikk omfanget av barn og unge som er lenge bort fra skole grunnet sykdom. I skoleåret 2015/2016 ble det registrert rundt 270 ME-syke elever med fravær over tre måneder, og det var grunn til å tro at tallene var enda høyere på grunn av mangelfull rapportering.
Også vi i Rogaland Fylkeslag har hatt vår egen kartlegging av ME-syke elever i fylket vårt. Dette i samarbeid med Fylkeslegen og utdanningsavdelingen hos Fylkesmannen. Rapporten konkluderte at det er stort behov for økt kompetanse om sykdommen blant skolepersonell, samt behov for mer tilrettelegging for ME-syke elever.
Litteraturliste
Her er en liste over anbefalt litteratur som står i Informasjonsheftet til Verktøykassen. Dette er for deg som vil dykke dypere inn i tematikken. Vi kommer til å utvide denne litteraturlisten her på hjemmesiden etterhvert som flere relevante tekster publiseres.
Norges ME-forening
- Barn og unge med CFS/ME - Informasjon og råd.
- Barn og unge med ME og deres familier - Erfaringer med helsevesen, skole og kommunalt hjelpeapparat - hva utgjør gode forløp?
Frontiers in Pediatrics
Centers for Disease Control and Prevention
Helsedirektoratet - Nasjonal veileder
Tymes Trust
- A good Practice Guide to Education for Children with ME for GPs, Schools and Families
- Teacher Information on ME
- Ten Points on the Education of Children with ME
- ME/CFS Guidelines for Educational Psychologists
Utdanningsdirektoratet
- Rett til opplæring i barnevern- og helseinstitusjon, og i hjemmet ved langvarig sykdom - Udir-6-2014
- Rettigheter til hjemmeundervisning i videregående skole
- Myalgisk Encefalopati (ME) - informasjon til skole - Spesialpedagog Siw Risøy
Bendik Thommesen
Utdanningsnytt mars 2019 - Tonje Lovang
Norsk Helseinformatikk
- Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/ unge
- Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn/ unge: Informasjon til skole
Kvalitativ studie om erfaringer fra skoleansatte om tilrettelegging for elever med ME
- Similä WA, Rø TB and Nøst TH (2021) Experiences Among School Personnel and School Nurses on Educational Adaptations for Students With CFS/ME: A Qualitative Interview Study. Front. Pediatr.