Oppfølging av unge ME-pasienter

Å bli værende i et undervisningsforløp viktig for livskvalitet

I dag ble det publisert en studie fra Tyskland som har fulgt opp en gruppe unge pasienter med ME etter kyssesyken. 

Hovedfunnet i studien var at flere ungdommer rapporterte om bedring etter et år var gått, sammenlignet med unge voksne i samme situasjon. Men forskerne påpeker samtidig at studien var liten og sykdommen er svært svingende i forløp. Pasienter som ikke møter diagnostiske kriterier for ME etter seks måneder, kan møte dem igjen etter tolv måneder. Derfor er det viktig å følge dem opp over lang tid.

Selv om studien er liten, er den grundig utført og en rekke sider ved deltakernes liv har blitt fulgt opp utover det rent medisinske. 

Vi er særlig interessert i forskning på unge ME-pasienter og skole/utdanning som var blant aspektene forskerne fulgte opp. Her har vi oversatt to avsnitt fra studien som omhandler dette:

– Samtlige elever i studien vår rapporterte om hyppig skolefravær, og det er bemerkelsesverdig at kun et mindretall hadde mottatt noe pedagogisk hjelp som hjemmeskole eller digital undervisning. Disse funnene stemmer overens med tidligere studier som avdekker langvarig skolefravær og alvorlig redusert deltakelse både sosialt og i undervisning blant unge ME/CFS-pasienter. Dette er svært bekymringsfullt, da pediatriske ME/CFS-pasienter rapporterte om at å bli værende i et undervisningsforløp som på en fleksibel måte kunne tilpasse seg deres sykdom og mål, var avgjørende for deres funksjon på lang sikt.

– Det er få studier som har undersøkt HRQoL(*) hos ungdom med ME/CFS. Faktorer som bidrar til lav HRQoL ble identifisert som hyppige utslag av PEM, kognitive symptomer, jevnlig skolefravær, forsinket progresjon i undervisning samt behandling med fysioterapi og rehabilitering. Støtte fra og deltagelse i skole, sammen med fritidsaktiviteter, korrelerte med bedre HRQoL

*HRQoL betyr helserelatert livskvalitet – Health-Related Quality of Life

Det er godt å se at stadig nye studier publiseres på dette feltet som bidrar til etterlengtet kunnskap og kompetanse om sykdommen ME. Dette er spesielt viktig for de yngre pasientene som er aller mest avhengige av å ha voksne og profesjonelle rundt seg som kan støtte og hjelpe på riktig måte. Vi håper å få se enda flere, og gjerne større, studier på samme tema og at funnene når ut til helse- og skolevesenet. 

ME rammer svært ulikt, så utarbeidelse av undervisningsopplegg må tilpasses individuelt og en del vil dessverre være for syke til å kunne delta. Mer om hvordan en bør gå frem for å tilpasse undervisning for ME-syke elever kan man lære ved å ta kurset vårt.

Studie: Pricoco R, Meidel P, Hofberger T, Zietemann H, Mueller Y, Wiehler K, Michel K, Paulick J, Leone A, Haegele M, Mayer-Huber S, Gerrer K, Mittelstrass K, Scheibenbogen C, Renz-Polster H, Mihatsch L and Behrends U (2024) One-year follow-up of young people with ME/CFS following infectious mononucleosis by Epstein-Barr virus. Front. Pediatr.11:1266738. doi: 10.3389/fped.2023.1266738