Et “uvurderlig og unikt” kurs

Nylig fikk vi besøk av det amerikanske ekteparet Ron Davis og Janet Dafoe.

Begge er kjente og kjære navn for ME-pasienter verden over. Dette paret vier all sin tid på å finne en kur for ME etter at sønnen deres Whitney ble alvorlig rammet av sykdommen.

Ron Davis har en spennende bakgrunn for å gå løs på en slik oppgave. Han er professor i biokjemi og genetikk og var helt sentral i kartleggingen av det humane genom. Han har mottatt en rekke priser for arbeidet sitt og leder gen-instituttet på det prestisjetunge universitetet Stanford. Det amerikanske magasinet Atlantic har kåret ham til en av verdens største nålevende oppfinnere.

Kona Janet Dafoe er utdannet psykolog og har jobbet mye med barn og unge både klinisk og som ansatt ved et utdanningssenter og et lokalt barnehelseråd.

Sammen har dette paret løftet ME-feltet til nye høyder. Ron Davis er leder av Open Medicine Foundation som samler inn midler til forskning på ME. Organisasjonen har opprettet et internasjonalt fagråd med ME-eksperter, arrangert ME-symposier på Stanford University, utviklet syv forskningssentre som samarbeider med hverandre, med mer. De har til nå samlet inn 45 millioner dollar som har finansiert 55 studier på ME. Ron Davis er involvert i en rekke forskningsprosjekter og har initiert flere av dem.

Alt dette skjer samtidig som paret pleier en alvorlig ME-syk hjemme. 

Familien har stilt opp i flere intervjuer som gir oss et innblikk i en svært spesiell hverdag delt mellom forskningsarbeid og å ta hånd om en alvorlig syk ME-pasient.

Her er et intervju fra CNN fra 2019: “He pioneered technology that fueled the Human Genome Project. Now his greatest challenge is curing his own son”.

Da ekteparet i forbindelse med en Norgesferie ønsket å treffe noen fra ME-miljøet i Rogaland kunne vi trygt kalle det et storbesøk. Vi i styret i Norges ME-forening – Rogaland Fylkeslag, Sissel Sunde fra Millions Missing Stavanger og tidligere generalsekretær i ME-foreningen Anette Gilje møtte paret på en veldig hyggelig lunsj.

Vi fikk høre om pågående forskningsprosjekter både for å avdekke sykdomsmekanismen ved ME og for å finne mulige behandlinger. Ron Davis tror dette kan være en sykdom det er mulig å kurere og sier han er optimistisk for fremtiden.

Prosjektleder av MEogskole Per O. Navestad fikk anledning til å gi en presentasjon på engelsk av kurset vårt om tilrettelegging av undervisning for ME-syke elever og vi fikk også vist et par av informasjonsfilmene som er del av kurset. 

Paret var både interesserte og engasjerte og Janet Dafoe begynte umiddelbart å sondere rundt hvordan få dette kurset tilgjengelig også i USA for amerikanske skoleelever med ME.

Det hadde jo vært helt fantastisk, så vi har holdt kontakten og vil mer enn gjerne få dette til.

Vel tilbake igjen i USA har ekteparet skrevet denne flotte uttalelsen om kurset vårt:

Vi ble veldig imponert over informasjonsmaterialet som Norges ME-forening – Rogaland Fylkeslag har utviklet.

Dette er viktig for læreres kompetanse om hvordan best gi tilrettelagt undervisning til barn med CFS/ME.

Vi vil gjerne bidra med å eksportere dette fantastiske kurset til USA og til andre land som kan være interesserte.

Dette er helt uvurderlig og unikt.

Det er veldig godt laget!

Vi er så takknemlige for at de har utarbeidet dette informative kurset med integrerte filmer.