Oppfølging av unge ME-pasienter

Å bli værende i et undervisningsforløp viktig for livskvalitet I dag ble det publisert en studie fra Tyskland som har fulgt opp en gruppe unge pasienter med ME etter kyssesyken.  Hovedfunnet i studien var at flere ungdommer rapporterte om bedring etter et år var gått, sammenlignet med unge voksne i samme situasjon. Men forskerne påpeker…

Les mer

Et «uvurderlig og unikt» kurs

Nylig fikk vi besøk av det amerikanske ekteparet Ron Davis og Janet Dafoe. Begge er kjente og kjære navn for ME-pasienter verden over. Dette paret vier all sin tid på å finne en kur for ME etter at sønnen deres Whitney ble alvorlig rammet av sykdommen. Ron Davis har en spennende bakgrunn for å gå…

Les mer

Innsamling på Spleis

Kurset vårt om tilrettelagt undervisning for elever med ME har bredt godt om seg og nådd ut til hele 700 skoleansatte. Vi ønsker nå å videreutvikle kurset og fortsette å kunne tilby dette gratis til skoler over hele landet. Derfor har vi satt i gang en Spleis som skal gå frem til jul. Vi håper…

Les mer

Kunnskapskampanje2020

I november avholder ME-foreningen en kunnskapskampanje med tema barn og unge med ME, hvor også ME og skole blir dekket. Foreningen har forberedt flere webinarer med fagpersoner og ressurser fra pasientforeningen. Sykepleier Elin Myklebust er tidligere ME-koordinator i Vestfold fylke og arbeider nå for Norges ME-forening med Verktøykassen – kurset vårt om tilrettelegging av undervisning…

Les mer

Elin Myklebust ny prosjektmedarbeider

Norges ME-forening har etablert en midlertidig prosjektmedarbeider-stilling. Stillingen inkluderer arbeid med Rogaland Fylkeslag sitt skoleprosjekt om tilrettelagt undervisning for ME-syke elever.  Dette vil blant annet innebære å bidra og koordinere innsatsen fra foreningens fylkeslag rundt om i landet slik at kurset fortsatt kan nå ut der det trengs og ønskes. Vi er svært glade for…

Les mer

Film om PEM

Vi har laget en ny informasjonsfilm om ME. Den blir fra nå av et tillegg i kursene om hvordan tilrettelegge undervisning for ME-syke elever. Men den kan også brukes for seg selv. Filmen gir en nærmere innføring i PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring). Forstår du hva PEM er og hvordan det arter seg, har du forstått mye…

Les mer

Møte med statsminister Erna Solberg

I går var det et møte om ME på statsministerens kontor. Professor Kristian Sommerfelt, psykologspesialist Ketil Jakobsen, generalsekretær i Norges ME-forening Olav Osland, leder i Rogaland Fylkeslag Åse Marie Lønning samt nestleder/kasserer/prosjektleder i Rogaland Fylkeslag fikk en halv times møte sammen med Erna Solberg. Rammene for møtet var Rogaland Fylkeslag sitt skoleprosjekt om tilrettelagt undervisning…

Les mer

Stor interesse fra Danmark

Vi er for tiden i hyggelig korrespondanse med ME Foreningen i Danmark som har fattet interesse for kurset vårt om tilrettelegging av undervisning for ME-syke elever. Vi sonderer nå mulighetene for å få oversatt Verktøykassen til dansk og danske forhold, slik at kurset fremover kan bli tilbudt også til skoler i vårt naboland. Dette krysser…

Les mer

Invitasjon fra statsministeren

Norges ME-forening – Rogaland Fylkeslag har blitt invitert til å møte statsministeren som ønsker å møte utviklerne av kurset i tilrettelegging av undervisning for ME-syke elever. Erna Solberg ble engasjert i ME-saken da hun satt i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Som statsminister har hun blant annet tatt initiativ til en kartlegging av barn og…

Les mer

Positiv tilbakemelding fra kursdeltaker

Ingenting er hyggeligere enn fornøyde deltakere på kurset vårt om hvordan tilrettelegge undervisning for ME-syke elever. Så langt har tilbakemeldingene vært svært positive. Det tar vi som et tegn på at kurset er nyttig og treffer godt. Dyktige Norges ME-forening – Hedmark og Oppland Fylkeslag holdt nylig et kurs på Lillehammer med rundt 40 deltakere.…

Les mer